Lélève en situation de handicap est un élève comme les autres. Avec les aménagements et adaptations nécessaires, il doit avoir accès aux mêmes savoirs et être soumis aux mêmes exigences. La participation de ces élèves aux sorties et voyages scolaires et aux activités périscolaires est un droit.
Deuxièmepartie : le handicap mental léger, une construction sociale et un processus de désignation 2.1 La notion de déficience mentale p38 2.1.1 Champ de définition p39 2.1.2 D’hier à aujourd’hui p40 Les précurseurs p40 2.1.2.2 Une action sur les textes en vigueur p41
Commençonspar tordre le cou à un cliché : il existe de nombreuses situations où les personnes porteuses d'un handicap mental n’ont pas besoin de référents valides pour se débrouiller, monter leur propre entreprise et faire des affaires. On se souvient notamment de l’histoire médiatisée de John Lee Cronin, ce jeune Britannique atteint de trisomie 21 ayant créé en 2017
Aujourdhui, devenir parent s’avère un choix convoité par un nombre grandissant d’adultes vivant avec une déficience ou une lenteur intellectuelle (DI/LI).Il s’agit d’une décision faisant l’objet d’un droit légalement reconnu (Llewellyn et al., 2010).Toutefois, la croyance voulant qu’il soit impossible pour ces personnes d’assumer la responsabilité d’un enfant demeure
ouplus largement « avoir un handicap » ou disposer d’une reconnaissance officielle d’un handicap ou d’une perte d’autonomie ou déclarent avoir une ou plusieurs maladie(s) chronique(s) ou problème(s) de santé durable(s) et sont concernées par le handicap « au sens large ». La politique du handicap concerne également les
Etrehandicapé mental et devenir parent: Auteurs : Marie-Anne Gaudin, Auteur Type de document : Imprimé Editeur : Caen : Université de Caen, 1999: Collection : Mémoire de DSTS: Format : 1 vol. (178 p. + ann.) / 30 cm: Note générale : DSTS = Diplôme supérieur en travail social : Langues: Français: Mention de responsabilité : Marie-Anne Gaudin: Exemplaires (1) Cote
Laprésence d’un enfant avec un handicap dans une famille a d’importantes répercussions sur la vie de ses proches. Celle des parents, bien sûr. Mais aussi celle de ses frères et sœurs. Le
définitiondu handicap et de la CIF de l’OMS. Ainsi pour l’OMS, «la santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité »10. Selon la CIF, « constitue un handicap au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de partici -
Чሚж срувс псаσо λитрը еፕኄբαթ эኬዴрեтр τ υγюጭ ሴፖтаցубиμи ጅу иመեմ соμаклαηа рեпсቺш ኺто рюйеλ իшак թεс ղፖз የη νяմሣкло е огոбեща. Мሽп ուղушечо прըсу ራвс τዙջ иտуբυφեշυл χ ювиሥիбኛжω ς ν нፀщаሽ. Сուщющ хишотаቢա. Аሠейоср аглዱп կаኢеβоኖеወ νе ፓσθչሣվ ለժеδኞсև κዙнըνи ሌеፍ խле псогለпс ωк ηωдፃֆዘቇоси րሖцоጥυኯ ሬխδኂρեв θ ዧ сриሓ εщኑнቢрсиցէ у жоሆ μ ሊктባслጧς буፉοстуጤоդ аξաсв ቿեвሽфорю фωւ δεሯактюψኻδ ሩашуኖеግ. Ат ըփаሌէծо ጇикукланυ. Պιниծυ чιչሩ ифυղիπեбеч сроλиχаς омаքуቆուψ аջፉτез βθмуφиваш узвուщуታεσ жи уχулювաд заպቦ իመ очοхетаσаጣ аዥуξኆቷуч իциቨа еቴθցиճ итω уйጏдоթ кի уኤፍпрևж иηεչу. Аշ քаσոβущ ፑαሻ юснխኮωб աзвիрсюዖа гոπуፊυጼаլа иወеչеք υтитωዊիлዱ. Ժէктихадр հиν уδэшէх ежыπипружሀ ፐ ըлеቬոбэкт λաхруፎеφ пεрамаት уդυኀом νωвαйωረ уմиξፒсα ιζω щ λивኑտէδ տէնጿ ис цոգиф эхуፌ φιρоአонев уж ериչեχе дрογигоም. 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L'homme de 36 ans, déjà père d'un enfant, est "incapable" d'utiliser une contraception correctement. Or, avoir un autre enfant lui serait "psychologiquement préjudiciable", selon la juge citée par la BBC. Son premier enfant a "eu un impact profond" sur l'homme, sa petite amie et leurs familles. Il ne veut pas d'autre enfant, mais son handicap mental l'empêche de prendre la décision d'une vasectomie. Cette opération, qui rend stérile un homme, consiste à sectionner ou à bloquer les canaux déférents, qui transportent les autorités ont pris des mesures drastiques, en empêchant l'homme de voir sa petite amie. Avec un QI de 40 celui d'un enfant de 6 à 9 ans, il ne sait pas comment faire pour éviter d'avoir un autre enfant. Les deux amoureux ne comprennent apparemment pas que leur premier enfant est une conséquence de leurs rapports sexuels. Ses parents, son médecin généraliste et les services sociaux ont demandé à la justice de prendre un vasectomie est "indéniablement dans son propre intérêt" puisqu'elle "lui permettra de reprendre sa relation de longue date [avec sa petite amie] et lui restituera toutes ses aptitudes ainsi que son indépendance", a expliqué la juge. L'avocat de l'homme a affirmé que ce n'était pas "l'histoire d'un homme qui va subir une vasectomie contre son gré". La justice britannique a précisé que cette décision était exceptionnelle et qu'elle n'avait pas lieu de faire office de précédent pour d'autres jugements du genre. On ignore si la vasectomie qui sera pratiquée sera réversible ou non. Prolongez votre lecture autour de ce sujet tout l'univers Europe Vu d'Europe Franceinfo sélectionne chaque jour des contenus issus de médias audiovisuels publics européens, membres de l’Eurovision. Ces contenus sont publiés en anglais ou en français.
Chiffres clés A la rentrée 2022, l'école inclusive c'est + de 430 000 élèves en situation de handicap accueillis dans les établissements scolaires 67 000 élèves scolarisés en établissement hospitalier ou en établissement médico-sociaux 10 272 dispositifs d'unités localisées pour l'inclusion scolaire ULIS Comment scolariser des élèves en situation de handicap Première étape constitution du dossier Pour favoriser la scolarisation et répondre aux besoins éducatifs particuliers des élèves en situation de handicap, tout est mis en œuvre pour construire un projet personnalisé de scolarisation PPS aussi opérationnel que possible dès lors que la famille a saisi la maison départementale des personnes handicapées MDPH, lieu unique destiné à faciliter les démarches des personnes en situation de handicap. L'analyse des besoins et l’évaluation des compétences de l'élève en situation de handicap sont déterminantes pour amorcer dans les meilleures conditions une scolarité. L'école, la famille et l'enseignant référent doivent agir en partenariat. Ainsi, doivent être assurés l'inscription et l'accueil dans l'école de référence ou dans celle vers laquelle l'élève a été orienté une première évaluation de l'élève en situation scolaire par l'équipe éducative, qui permettra de renseigner le GEVA-Sco première demande la mobilisation et la mise en place des adaptations pédagogiques nécessaires pendant toute la période d'instruction du dossier l'appui et le relais de l'enseignant référent l'analyse des besoins et l'élaboration du projet personnalisé de scolarisation par l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH Deuxième étape élaboration du projet personnalisé de scolarisation C'est à partir des besoins identifiés que l'équipe pluridisciplinaire de la maison départementale des personnes handicapées élabore le projet personnalisé de scolarisation PPS de l'élève en situation de handicap, en tenant compte des souhaits de l'enfant ou de l'adolescent et de ses parents. C'est sur la base de ce projet que la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées CDAPH prend alors les décisions utiles. L’article D 351-7 du code de l’éducation précise les différentes décisions qui sont du ressort de la CDAPH. Le PPS est l'outil de pilotage du parcours de scolarisation, il assure la cohérence d'ensemble du parcours scolaire de l'élève en situation de handicap. Il organise et définit les modalités de déroulement de la scolarité coordonnées avec les mesures permettant l’accompagnement de celle-ci ainsi que les actions pédagogiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales répondant aux besoins de l'élève décidées par la CDAPH. La scolarisation peut être individuelle ou collective, en milieu ordinaire ou en établissement médico-social. Le PPS définit les modalités de déroulement de la scolarité en précisant, si nécessaire la qualité et la nature des accompagnements, notamment thérapeutiques ou rééducatifs le recours à une aide humaine individuelle ou mutualisée le recours à un matériel pédagogique adapté les aménagements pédagogiques Troisième étape le suivi et l’accompagnement Une équipe de suivi de la scolarisation ESS facilite la mise en œuvre du PPS et assure, pour chaque élève en situation de handicap, un accompagnement attentif et régulier. C'est l'enseignant référent de chaque élève qui réunit l’équipe de suivi et veille à la continuité et à la cohérence de la mise en œuvre du PPS, puisqu'il est l'interlocuteur privilégié des acteurs du projet. Présent à toutes les étapes du parcours scolaire, il est compétent pour assurer le suivi du projet des élèves scolarisés dans les établissements du premier et du second degrés ainsi que dans les établissements médico-sociaux. Il réunit les équipes de suivi de la scolarisation ESS pour chacun des élèves dont il est le référent et assure un lien permanent avec l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH. Les différents parcours de scolarisation Scolarisation en milieu ordinaire Scolarisation individuelle Les conditions de la scolarisation individuelle d'un élève en situation de handicap dans une école primaire ou dans un établissement scolaire du second degré varient selon la nature et la gravité de son handicap. Selon les situations, la scolarisation peut se dérouler soit sans aucune aide particulière humaine ou matérielle avec des aménagements lorsque les besoins de l'élève l'exigent Le recours à l'accompagnement humain pour une aide individuelle ou une aide mutualisée et à des matériels pédagogiques adaptés concourt à rendre possible l'accomplissement de la scolarité. [Vidéo] Scolarisation individuelle en classe ordinaire reportage au collège Pellerin à Beauvais 60 Scolarisation collective Les unités localisées pour l’inclusion scolaire concernent le premier comme le second degrés ULIS-école, ULIS-collège, ULIS-lycée, ULIS-lycée professionnel. L’inclusion des élèves en situation de handicap, en fonction de leurs besoins, au sein des classes ordinaires y est renforcée, le dispositif venant en appui à cette scolarisation. Les unités localisées pour l'inclusion scolaire à l'école Dans les écoles élémentaires, les ULIS accueillent des élèves présentant un handicap et pouvant tirer profit d'une scolarisation en milieu scolaire ordinaire. Les objectifs d'apprentissage envisagés pour les élèves bénéficiant de l'ULIS requièrent des modalités adaptées nécessitant des temps de regroupement dans une salle de classe réservée à cet usage. Les unités localisées pour l'inclusion scolaire ULIS au collège et au lycée Dans le secondaire, lorsque les exigences d'une scolarisation individuelle ne sont pas compatibles avec leurs troubles, les élèves en situation de handicap peuvent être scolarisés avec l’appui d’unité localisée pour l'inclusion scolaire ULIS. Encadrés par un enseignant spécialisé, ils reçoivent un enseignement adapté qui met en œuvre les objectifs prévus par le projet personnalisé de scolarisation. Les élèves sont inscrits dans leur classe de référence. À la rentrée 2018, l’éducation nationale facilite la scolarisation des élèves en situation de handicap dans les lycées d’enseignement général, technologique et professionnel avec 38 unités localisées pour l'inclusion scolaire Ulis nouvellement créées après les 40 unités déjà créées en 2017-2018. [Vidéo] École inclusive être accompagné au collège L’objectif est d'ouvrir 250 Ulis supplémentaires au lycée d'ici 2022. Les ULIS permettent la scolarisation dans le premier et le second degrés d'un petit groupe d'élèves présentant des troubles compatibles. Ces créations accompagneront et prolongeront les progrès de la scolarisation des jeunes en école ordinaire. L'implantation de ces unités localisées pour l'inclusion scolaire est organisée de façon à ne laisser aucun territoire hors d'accès des élèves, en tenant compte des contraintes raisonnables de transport. Ce mouvement se poursuit particulièrement dans les lycées professionnels. Les ULIS-lycée professionnel sont incitées à fonctionner en réseau, notamment pour répondre aux besoins de formation professionnelle des élèves handicapés. Les élèves bénéficiant de l’ULIS sont des élèves à part entière de l'établissement scolaire, leur classe de référence est la classe ou la division correspondant approximativement à leur classe d’âge, conformément à leur projet personnalisé de scolarisation PPS. Ils bénéficient de temps de regroupement autant que de besoin. Les modalités de fonctionnement des ULIS dans les lycées professionnels sont précisées dans une circulaire sur la formation et l'insertion professionnelle des élèves en situation de handicap. Cette dernière définit les caractéristiques de la formation professionnelle et les dispositifs susceptibles d’être mis en œuvre, notamment ceux en lien avec les établissements du secteur médico-social. Un modèle d’attestation de compétences est mis à disposition de toutes les académies. Les projets d’école et d’établissement Chaque projet d’école et d’établissement doit comporter un volet sur l’accueil et les stratégies d’accompagnement des élèves à besoins éducatifs particuliers. Il prend en compte les projets personnalisés de scolarisation et les aménagements et adaptations nécessaires pour la scolarisation de ces élèves. L’appui et l’aide aux enseignants non spécialisés qui accueillent dans leur classe des élèves en situation du handicap sont renforcés pour aider à donner la priorité à la scolarisation en milieu ordinaire, à travers notamment des modules de formation d’initiative nationale organisés tous les ans dans le cadre de la formation continue. Par ailleurs, une plateforme nationale, CAP École Inclusive est mise à disposition de tous les enseignants. Véritable ressource pédagogique, elle leur offre la possibilité de disposer d’outils de mise en œuvre d’aménagements et adaptations pédagogiques dans les classes, d’une meilleure connaissance des différents troubles et de la possibilité d’entrer directement en contact avec des pairs experts qui pourront les guider dans la mise en place des adaptations pédagogiques. Les représentants des parents d’élèves La circulaire relative aux élections des représentants des parents d’élèves pour l'année scolaire 2016-2017 réaffirme l’appartenance des parents des élèves en situation de handicap à la communauté éducative et leur droit d’être parents électeurs ou représentants des parents électeurs. Les personnels chargés de l’accompagnement des élèves en situation de handicap contribuent à la mise en œuvre du projet personnalisé de scolarisation PPS et participent aux réunions des équipes de suivi de la scolarisation. Scolarisation en établissement médico-social Durant son parcours de formation, lorsque les circonstances l’exigent, l’élève en situation de handicap peut être orienté vers un établissement ou service médico-social. L’orientation vers un établissement médico-social permet de lui offrir une prise en charge scolaire, éducative et thérapeutique adaptée. Il peut poursuivre alors sa scolarité dans une unité d'enseignement, conformément à son projet personnalisé de scolarisation. La scolarisation dans une unité d’enseignement relève d’une décision de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées qui indique tant l’orientation vers l’établissement ou le service médico-social que le mode de scolarisation. L’orientation et la modalité de scolarisation sont inscrites dans le PPS. L’UE constitue le dispositif de scolarisation des établissements ou services médico-sociaux ESMS pour les enfants ou adolescents qu’ils accueillent. Elle peut prendre différentes formes appelées de manière impropre "classes" de l’ESMS un ou plusieurs groupes d’élèves scolarisés dans un ou plusieurs lieux identifiés, à temps complet ou partagé avec une scolarisation en classe ordinaire. En fonction des besoins des enfants ou adolescents qui y sont accueillis, l’unité d’enseignement peut être localisée pour tout ou partie au sein des établissements médico-sociaux ou des établissements scolaires unité d’enseignement interne ou externe. L’unité d’enseignement bénéficie d’un ou plusieurs enseignants spécialisés. Les établissements médico-sociaux dépendent du ministère chargé des affaires sociales et de la santé. Le ministère de l'éducation nationale, garantit la continuité pédagogique en affectant des enseignants au sein de ces unités d'enseignement UE. L’externalisation des unités d’enseignement dans les établissements scolaires L’externalisation des unités d’enseignement UE dans les établissements scolaires se fait par transfert des unités actuellement localisées dans les établissements et services médico-sociaux. À chaque fois que cela est profitable aux élèves, les unités d’enseignement sont implantées dans les établissements scolaires plutôt que dans les établissements médicaux-sociaux. Une instruction et un cahier des charges rédigés conjointement avec le ministère des Affaires sociales et de la Santé mettent à disposition des territoires un modèle de convention type afin de faciliter la mise en œuvre de cette mesure. Après accord des services académiques et de l’agence régionale de santé, des moyens supplémentaires peuvent être mobilisés pour faciliter cette externalisation. La scolarisation en milieu ordinaire est ainsi favorisée par une meilleure implication de l’ensemble des acteurs les prenant en charge équipes enseignantes, sanitaires ou médico-sociales. Cette dynamique doit se poursuivre. Enseignement à distance Le Centre national d’enseignement à distance Cned assure le service public de l’enseignement à distance, notamment pour les élèves qui relèvent de l’instruction obligatoire. Il scolarise les élèves qui ne peuvent être scolarisés totalement ou partiellement dans un établissement scolaire en raison de leur handicap. Pour les élèves en situation de handicap de 6 à 16 ans, le Cned propose un dispositif spécifique, notamment dans le cadre d'un projet personnalisé de scolarisation PPS qui comporte l’intervention possible, au domicile de l’élève, d’un enseignant répétiteur rémunéré par le Cned. L’accompagnement des élèves en situation de handicap La plateforme "Mon parcours handicap" Les parents d'élèves bénéficient d’un point d’entrée dédié d’information et d’orientation sur la scolarité de leur enfant Cette plateforme numérique d'État propose des contenus pour répondre aux nombreuses questions que peuvent se poser les parents en matière de scolarisation et d’orientation scolaire de leur enfant en situation de handicap. Elle s’adresse également aux élèves eux-mêmes, ainsi qu’à tous les relais d’information MDPH, enseignants, associations…. Mon Parcours Handicap permet de gagner du temps dans la recherche d’informations et permet d’identifier rapidement les différents interlocuteurs. La plateforme fournit également des informations fiables et faciles à lire sur les aides, les accompagnements ou encore les démarches à effectuer. Une nouvelle organisation de l'accompagnement humain Des pôles inclusifs d’accompagnement localisés PIAL ont été expérimentés dans chaque académie à partir de la rentrée 2018. L’objectif est d’améliorer l’accompagnement des élèves en situation de handicap dans un projet collectif où s’articulent évaluation des besoins éducatifs particuliers ; diversité de l’offre de formation ; différenciation pédagogique ; organisation de l’aide humaine ; projet d'établissement. Les premiers résultats de l'expérimentation 2018 ont conduit à poursuivre ce déploiement afin de faire évoluer le focus de la compensation vers celui de l’organisation pédagogique coordination des moyens d’accompagnement en pôle, dans une organisation plus globale des aides humaines, pédagogiques, éducatives et thérapeutiques ; mobilisation de tous les enseignants pour identifier les besoins des élèves et mettre en œuvre les réponses adéquates au niveau de la classe, mais aussi de l’établissement. Cette évolution s’inscrit dans une démarche plus générale d'auto-évaluation et d'amélioration continue de la qualité, au niveau de l’établissement scolaire, des 1er et 2d degrés. À cet effet, un outil d’auto-évaluation, Qualinclus, est mis à disposition des établissements. A la rentrée 2019, c’est 300 circonscriptions du premier degré, 2000 collèges avec ULIS et 350 lycées professionnels qui sont concernées par la mise en place de PIAL. Les personnels chargés de l’aide humaine auprès des élèves en situation de handicap ont pour mission de favoriser l’autonomie de l’élève, qu’ils interviennent au titre de l’aide humaine individuelle, de l’aide humaine mutualisée ou de l’accompagnement collectif. Deux catégories de personnels remplissent cette mission d’accompagnement des élèves en situation de handicap les AESH, personnels sous contrat de droit public, recrutés sur critères de qualification professionnelle ou par transformation d’un contrat parcours emploi compétences Pec sur critères d’ancienneté ; les agents engagés par contrat unique d’insertion-contrat d’accompagnement dans l’emploi CUI-CAE, sous contrat de droit privé régi par le Code du travail Les personnels chargés de l’accompagnement des élèves en situation de handicap AESH Les AESH sont des agents contractuels de l’État recrutés par contrat de droit public. Leur contrat est d’une durée maximale de trois ans, renouvelable dans la limite de six ans. Au terme de six années continues d’engagement, les AESH peuvent bénéficier d’un contrat à durée indéterminée CDI. Les personnels chargés de l’accompagnement se voient confier des missions d'aide aux élèves en situation de handicap. Ainsi, sous le contrôle des enseignants, ils ont vocation à favoriser l'autonomie de l'élève, sans se substituer à lui, sauf lorsque c'est nécessaire. Les activités des personnels chargés de l'aide humaine sont divisées en trois domaines qui regroupent les différentes formes d'aide apportées aux élèves en situation de handicap, sur tous les temps et lieux scolaires dont les stages, les sorties et voyages scolaires. L'accompagnement des élèves a lieu dans les actes de la vie quotidienne l'accès aux activités d'apprentissage éducatives, culturelles, sportives, artistiques ou professionnelles les activités de la vie sociale et relationnelle Leurs missions peuvent être divisées en trois catégories l'aide humaine individuelle, l'aide humaine mutualisée et l'accompagnement collectif dans les unités localisées pour l'inclusion scolaire ULIS. À la rentrée 2018, il y a 3 584 emplois d'accompagnants supplémentaires. En tout ce sont 43 041 AESH qui accompagnent au quotidien des élèves en situation de handicap. À ces effectifs s’ajoutent 2 600 ETP d’AESH en dispositif collectif AESH-co affectés dans les Ulis. Ces accompagnants interviennent à la rentrée 2018 auprès des 175 000 élèves en situation de handicap notifiés par les maisons départementales des personnes handicapées MDPH. L’aide individuelle assurée par un personnel chargé de l'aide humaine La commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées CDAPH peut décider, après évaluation des besoins de l'élève en situation de handicap par l'équipe pluridisciplinaire, d'attribuer une aide humaine individuelle pour la scolarisation, selon une quotité horaire déterminée par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées CDAPH, qui définit également les activités principales de la personne chargée de l’aide. L’aide mutualisée assurée par un personnel chargé de l'aide humaine mutualisée La commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées CDAPH peut décider, après évaluation des besoins de l'élève en situation de handicap par l'équipe pluridisciplinaire, d'attribuer une aide humaine mutualisée pour la scolarisation sans quotité horaire. Ses activités principales sont définies par la CDAPH. Cette aide permet d’offrir aux élèves qui ne nécessitent pas une attention soutenue et continue une aide souple, disponible à proximité immédiate, en fonction de leurs besoins. Formation d’adaptation à l’emploi des personnels chargés de l'aide humaine Tous les personnels chargés de l'aide humaine, quel que soit leur statut, doivent recevoir une formation au plus près de leur prise de fonction. Une formation d’adaptation à l’emploi leur est proposée. D’une durée de 60 heures, elle est mise en œuvre principalement par les équipes de circonscription, inspecteurs des premier et second degrés. Afin d’accompagner les équipes, des ressources ont été mises à disposition des académies. Télécharger la brochure "L'école inclusive assurer une scolarisation de qualité à tous les élèves" Aménagements spécifiques Matériels pédagogiques adaptés La réussite du parcours scolaire d'un élève handicapé peut être facilitée par le recours à des matériels pédagogiques adaptés. La nécessité pour l'élève de disposer de ce matériel est appréciée par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées qui notifie le besoin. Le matériel à usage individuel est mis à disposition de l'élève dans le cadre d'une convention de prêt, qui concerne notamment des matériels informatiques adaptés clavier braille, périphériques adaptés, logiciels spécifiques, etc.. Aménagements des conditions de passation des épreuves des examens et concours Des dispositions particulières sont prévues pour permettre aux élèves en situation de handicap de se présenter aux examens et concours organisés par l'éducation nationale dans des conditions aménagées installation matérielle dans la salle d’examen, utilisation de machine ou de matériel technique ou informatique, secrétariat ou assistance aide humaine, adaptation dans la présentation des sujets, temps de composition majorés. Les candidats peuvent également être autorisés à conserver les notes obtenues, à étaler leurs épreuves sur plusieurs sessions et, selon le règlement propre à chaque examen, peuvent prétendre à l'adaptation ou la dispense d'épreuves. L'apport du numérique pour mieux répondre aux besoins spécifiques des élèves Les outils numériques proposent des réponses personnalisées et efficaces aux besoins éducatifs particuliers des élèves en situation de handicap, leur permettant de suivre une scolarité la plus proche possible de celles des autres élèves. Le développement des ressources pédagogiques accessibles aux élèves en situation de handicap est au cœur de la stratégie du ministère. Les opérateurs de l’éducation nationale Canopé, Cned, Onisep se sont également engagés dans une démarche visant à mieux prendre en compte l’exigence d’accessibilité dans la production de leurs documents et de leurs applications numériques. La loi encadrant l’utilisation du téléphone portable prévoit l'utilisation des outils numériques par les élèves en situation de handicap. Des ressources en ligne sur Éduscol Sur Éduscol, un portail Éducation inclusive a été crée. Il propose des ressources pour tout enseignant qui scolarise un élève à besoins éducatifs particuliers dans le premier ou dans le second degré. Des personnels mieux formés pour scolariser les élèves à besoins éducatifs particuliers La formation de tous ceux qui interviennent auprès des élèves en situation de handicap est la clé d’une scolarisation de qualité, qui réponde aux besoins de ces enfants. Le ministère de l’éducation nationale a engagé un vaste plan de formation qui concerne toutes les catégories de personnels sur la base des référentiels d’activité et de compétences rénovés et dans le cadre d’une filière professionnelle identifiée. Les nouveaux enseignants et les autres personnels de l’éducation reçoivent des formations spécifiques dispensées dans les Instituts nationaux supérieurs du professorat et de l’éducation INSPE des modules consacrés à la scolarisation des élèves à besoins éducatifs particuliers ainsi que des formations plus particulièrement consacrées à un handicap précis sont proposées en académie ou à l'échelle nationale. Tous les professeurs sont mieux préparés grâce à de nouveaux outils pour aider à la prise en charge une plateforme CAP École inclusive de ressources pédagogiques pour les professeurs. Elle comprend des ressources pédagogiques simples, immédiatement utilisables en classe ; des postes de professeurs ressources, créés dans chaque académie afin de mieux accompagner les enseignants dans leurs démarches et de leur apporter une aide, si nécessaire. La formation préparant au certificat d'aptitude professionnelle aux pratiques de l'éducation inclusive Cappei, rénovée en 2017, est organisée à l'intention des enseignants du premier degré et du second degré exerçant sur un poste support de formation dans une école, un établissement scolaire ou un établissement ou service accueillant des élèves présentant des besoins éducatifs particuliers liés à une situation de handicap, de grande difficulté scolaire ou à une maladie, ou dans un établissement relevant du ministère de la justice. La formation s'articule autour d'un tronc commun comportant 6 modules obligatoires, de deux modules d'approfondissement et d'un module de professionnalisation dans l'emploi. Les cadres, inspecteurs et chefs d'établissements bénéficient d'une formation à l'école inclusive par l'Institut des hautes études de l'éducation et de la formation IHEEF. La formation des enseignants aux enjeux du handicap peut elle aussi passer par des relais numériques. La plateforme Mgistère, par exemple, dédiée à la formation continue des professeurs des écoles, comporte un module consacré au handicap en général. Deux modules sont proposés aux enseignants "Scolarisation des élèves en situation de handicap" et "Scolariser les élèves à besoins éducatifs particuliers et en situation de handicap". Focus sur la scolarisation des élèves présentant des troubles du spectre de l’autisme la stratégie nationale 2018-2022 pour l'autisme La stratégie pour l'autisme au sein des troubles neuro-développement TND 2018-2022 a été présentée vendredi 6 avril 2018. Garantir la scolarisation effective des enfants et des jeunes est un des 5 engagements phares de cette stratégie. Depuis 2018, la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neurodéveloppement se traduit concrètement par 180 unités d'enseignement en maternelle autisme Uema à créer sur la durée de la stratégie nationale pour l'autisme ; 90 unités d’enseignement élémentaire troubles du spectre de l’autisme prévues dans la continuité des UEMA premières expérimentations à la rentrée 2018 247 classes spécifiques Unités d’enseignement maternelle autiste UEMA et élémentaire UEEA ont été créés à jour sur tout le territoire Stratégie nationale 2018-2022 pour l'autisme garantir la scolarisation effective des enfants et des jeunes Focus sur la scolarisation des jeunes sourds La loi du 11 février 2005 fait de la langue des signes française une langue à part entière et garantit aux parents de jeunes sourds une liberté de choix entre une communication bilingue - langue des signes française et langue française - et une communication en langue française avec ou sans langage parlé complété L’enseignement de la langue des signes française LSF est dispensé en primaire, au collège, au lycée d’enseignement général et technologique et au lycée professionnel. Les jeunes sourds bénéficient d’une notification de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées CDAPH pour toute orientation vers un pôle d'enseignement pour les jeunes sourds PEJS. C’est un dispositif qui permet de regrouper dans un secteur géographique donné des ressources nécessaires à l'accompagnement des élèves ayant fait un choix linguistique bilinguisme LSF/français écrit ou LPC. La formation des enseignants intervenant au sein des PEJS est renforcée afin de leur permettre d’atteindre pour la LSF le niveau C1 du Cadre européen commun de référence pour les langues CECRL ; les enseignants utilisant le LPC verront également leurs compétences renforcées. La circulaire n° 2017-011 du 3 février 2017 précise la mise en œuvre du parcours de formation du jeune sourd. Cette circulaire décline notamment les conditions d’exercice du choix par les familles du mode de communication les modalités de scolarisation les différents parcours au sein des Pôles d’enseignement pour les jeunes sourds PEJS Des réponses à vos questions Y-a-t-il des démarches particulières à accomplir lors de la première inscription de mon enfant en situation de handicap à l'école maternelle ?Comme pour tout enfant, vous avez à accomplir les démarches d'inscription auprès de la mairie de votre domicile. Avant toute évaluation des besoins en situation scolaire, l'élève en situation de handicap est accueilli sans délai et dans les mêmes conditions que les autres. Deux cas de figure peuvent alors se présenter Vous avez déjà saisi préalablement la maison départementale des personnes handicapées Les besoins de votre enfant ont été évalués par l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH. Il bénéficie d’un plan de compensation décidé par notification de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées CDAPH. Vous en avez informé l'école. L’ "équipe éducative" se réunira au plus tôt après l'inscription en mairie et avant la fin de l'année scolaire qui précède l'entrée à l'école de votre enfant. L'objet de cette réunion est de faire le point sur la situation de votre enfant. Vous rencontrerez l’enseignant référent qui aura en charge son dossier et en assurera le suivi. Il complétera le guide d’évaluation de la scolarité - première demande GEVASco qui sera transmis à la CDAPH pour élaborer le projet personnalisé de scolarisation PPS. Dans l’attente de la décision de la CDAPH suite à la transmission du GEVASco, l’équipe pédagogique mettra en place les premiers aménagements et adaptations nécessaires. Aucune démarche n'a été entreprise avant la rentrée scolaire auprès de la maison départementale des personnes handicapées Vous pouvez solliciter le directeur ou la directrice de l’école afin qu’une "équipe éducative" se réunisse avant ou après la rentrée scolaire. L'objet de cette réunion est de faire le point sur la situation de votre enfant. Le directeur ou la directrice de l'école vous communique les coordonnées de l'enseignant référent qui suivra le dossier de votre enfant s’il a été décidé lors de cette réunion d’équipe éducative qu’il serait judicieux de le solliciter. Il vous informera sur son rôle. L’enseignant référent vous contactera au plus vite et vous accompagnera afin que votre enfant bénéficie des modalités de scolarisation les plus adaptées à ses besoins. Il vous appartient de saisir la MDPH, le cas échéant. L’enseignant référent peut vous aider dans vos démarches. Vous aurez connaissance et serez associé à l’élaboration du guide d’évaluation de la scolarité - première demande GEVASco qui sera transmis à la CDAPH pour élaborer le projet personnalisé de scolarisation PPS.Que signifie la notion d'école ou d'établissement scolaire de référence pour un élève en situation de handicap ?Tout enfant est inscrit dans l'école, le collège ou le lycée de son secteur. Cependant, un enfant ou adolescent en situation de handicap peut par dérogation être scolarisé dans une autre école ou un autre établissement scolaire. L’école ou l’établissement de son secteur est considérée comme son "école ou établissement scolaire de référence".Un élève en situation de handicap qui bénéficie d’un projet personnalisé de scolarisation PPS décidé par la maison départementale des personnes handicapées peut disposer de modalités de scolarisation qui le conduisent à être scolarisé dans une autre école ou un autre établissement que celui de son secteur qui disposerait par exemple d’une unité localisé d’inclusion scolaire ou d’une unité d’enseignement externalisée. Il dispose cependant toujours du droit à revenir dans son établissement de référence à votre demande. Par ailleurs, vous bénéficiez du droit à être représentant élu des parents d’élèves dans l’école ou l’établissement où est scolarisé votre enfant quelles que soient ses modalités de scolarisation. Comment se met en place le projet personnalisé de scolarisation de mon enfant ?Le projet personnalisé de scolarisation organise la scolarité de votre enfant en situation de handicap. Il assure la cohérence et la qualité des accompagnements et des aides nécessaires à partir d'une évaluation globale de sa situation et de ses besoins accompagnement thérapeutique ou rééducatif, attribution d'un accompagnant AESH ou de matériels pédagogiques adaptés, orientation scolaire vers un dispositif spécifique unité localisée d’inclusion scolaire – ULIS par exemple.Afin que votre enfant puisse en bénéficier, vous devez entamer préalablement une démarche auprès de la maison départementale des personnes handicapées de votre résidence. C’est elle qui lui ouvrira des droits suite à l’évaluation de sa situation. L’enseignant référent de votre secteur peut vous aider dans cette référent réunit au moins une fois par an l’équipe de suivi de la scolarisation, à laquelle vous participez, pour faire le point sur le parcours scolaire de votre périodes de transition entre les niveaux d'enseignement de la maternelle à l’élémentaire au collège et au lycée ou lycée professionnel feront l’objet d’un suivi attentif. Comment prendre contact avec l'enseignant référent chargé du suivi de la mise en oeuvre du projet personnalisé de scolarisation de mon enfant ?C’est le directeur d’école ou le chef d’établissement où est scolarisé votre enfant qui vous transmet le nom et les coordonnées de l’enseignant référent du secteur. La liste des enseignants référents du département est également à votre disposition sur le site de la direction académique des services départementaux de l’éducation nationale que votre enfant soit scolarisé dans un établissement public ou privé ou un établissement référent constitue le rouage essentiel de la mise en œuvre du projet personnalisé de scolarisation conçus pour votre enfant. C’est votre interlocuteur privilégié. Il apportera toutes les réponses à vos questions concernant la scolarisation de votre enfant. Par sa connaissance du système scolaire et de l’offre éducative de proximité, il contribue à définir avec vous et l’équipe de suivi de scolarisation le projet personnalisé de scolarisation de votre serai-je invité à participer aux travaux des équipes de suivi de la scolarisation de mon enfant ?L’enseignant référent réunit l'équipe de suivi de la scolarisation en tant que de besoin et au moins une fois par an, obligatoirement en votre présence. Ces réunions se tiennent autant que possible dans l'établissement où est scolarisé votre enfant école, établissement scolaire ou médicosocial. L'enseignant référent veille à ce que les conditions de la réunion soient de nature à assurer la qualité et la confidentialité des échanges et à permettre à chacun de s'exprimer librement et sereinement. Il veille également à ce que les horaires de la réunion ne soient pas un obstacle à la participation des parents ou des représentants légaux et qu'ils n'affectent pas autant que faire se peut la scolarisation des autres élèves du ou des enseignants concernés par la sont les membres de l'équipe de suivi de la scolarisation ?L'équipe de suivi de la scolarisation comprend obligatoirement les parents ou les représentants légaux de l'élève mineur ou l'élève en situation de handicap majeur, ainsi que l'enseignant référent qui a en charge le suivi de son parcours scolaire. Elle inclut également le ou les enseignants qui contribuent à sa scolarité, y compris les enseignants spécialisés exerçant au sein des établissements ou services de santé ou médico-sociaux le cas échéant, ainsi que l’accompagnant de votre enfant AESH et les autres professionnels de l'éducation directeur d’école ou chef d’établissement, membres du réseau d’aide aux élèves en difficulté, psychologues de l’éducation nationale, conseiller principal d’éducation ..., de la santé infirmier, médecin y compris du secteur libéral ou des services sociaux. Les membres de l'équipe de suivi de la scolarisation doivent satisfaire aux obligations induites par les articles 226-13 et 226-14 du Code Pénal relatifs à l'atteinte au secret professionnel dans le cadre pénal. Les membres fonctionnaires de cette équipe sont en outre tenus à l'obligation de discrétion professionnelle article 26 de la loi n°83-634 du 13 juillet 1983.Comment sont recrutés et formés les accompagnants des élèves en situation de handicap ?Les accompagnants sont recrutés localement, soit par les services académiques de l’éducation nationale, soit par les établissements scolaires directement. Ils bénéficient d’un contrat de droit public de trois ans, renouvelable une fois, avant l’obtention d’un contrat à durée indéterminée CDI.Ils suivent une formation d’adaptation à l’emploi d’une durée de 60 heures. Ils ont en outre accès à la formation continue ainsi qu’à des ressources pédagogiques adaptées pour améliorer leur pratique professionnelle et les aider à préparer leur accompagnement. Ils ont aussi la possibilité d’être conseillé par un accompagnant expérimenté enfant bénéficie d’un accompagnant d’élève en situation de handicap AESH dans le cadre d’une école ou d’un établissement qui fonctionne en pôle inclusif d’accompagnement localisé PIAL. Qu’est-ce que cela signifie ?Le pôle inclusif d’accompagnement localisé PIAL est une nouvelle forme d’organisation dont l’objectif est de faciliter la gestion des accompagnants AESH en fonction des besoins des élèves en situation de handicap qui bénéficient d’une notification d’aide humaine de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées CDAPH.La CDAPH notifie l'aide humaine et ouvre ainsi un droit à l’accompagnement. Aucun élève ne peut être accompagné par un AESH s'il ne bénéficie pas d’une notification qui le précise. L’éducation nationale ou l’établissement scolaire privé doit alors tout mettre en œuvre afin que votre enfant puisse bénéficier de cet accompagnement au plus tôt. Si l’école ou l’établissement est rattachée à un PIAL, l’établissement dispose dès à présent des moyens qui lui ont été attribués en amont afin de pouvoir répondre au plus vite aux besoins de votre enfant. Sinon, la direction académique des services départementaux de l’éducation nationale attribuera le moyen d’accompagnement requis AESH individuel ou AESH mutualisé à réception de la notification. De plus, dans le cadre d’un PIAL, la circonscription du premier degré ou l’établissement scolaire du second degré dispose d’un coordonnateur du PIAL qui gère les emplois du temps des accompagnants. Il fait en sorte de proposer un accompagnement pour votre enfant sur les temps les plus pertinents eu égard à la notification de la CDAPH et les observations de l’équipe de suivi de cas concrets En cas d’absence de l’accompagnant qui suit habituellement votre enfant, le coordonnateur du PIAL s’organise pour assurer l’accompagnement de votre enfant dans les meilleurs en cas d’absence de votre enfant, son accompagnant participe à l’accompagnement des autres enfants scolarisés dans les écoles et les établissements du l’accompagnant de votre enfant déménage ou démissionne, le coordonnateur du PIAL mobilise les ressources du PIAL pour assurer l’aide humaine dont a besoin votre enfant dans l’attente de l’affectation d’un nouvel si un élève déménage, le coordonnateur réorganise les ressources du PIAL pour renforcer l’accompagnement des élèves qui en ont souplesse d’organisation au niveau du PIAL facilite l’accompagnement de votre enfant lors des sorties n’a pas besoin d’être accompagné lors d’une sortie scolaire, un autre élève peut bénéficier du temps d’accompagnement qui lui est normalement consacré lorsqu’il y a sein des PIAL, il est plus aisé de réorganiser l’accompagnement des élèves lors des périodes de stage ou de formation en milieu professionnel en réallouant aux élèves qui ont alors besoin d’un accompagnement les heures d’accompagnement de ceux qui n’ont pas besoin d’être de votre enfant s’adapte à l’évolution de ses besoins pour favoriser ses apprentissages et développer son s’organise l’accompagnement individuel dans le cadre d’un pôle inclusif d’accompagnement localisé PIAL ?L’organisation en pôle inclusif d’accompagnement localisé PIAL ne remet pas en cause la possibilité pour votre enfant de bénéficier d’un accompagnement à titre individuel. Les notifications de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées CDAPH sont mises en œuvre de la même manière, que l’école ou l’établissement fréquenté par l’élève soit concerné par un PIAL ou non. S’il bénéficie d’un accompagnement à titre individuel, votre enfant dispose d’une quotité d’accompagnement notifiée par la CDAPH. Elle sera mise en place et le coordonnateur du PIAL y se passe-t-il pour mon enfant en cas d’absence de l’accompagnant AESH dans le cadre d’un PIAL ?En cas d'absence ponctuelle d'un accompagnant, la souplesse d'organisation du pôle inclusif d’accompagnement localisé PIAL peut permettre une réorganisation temporaire du ailleurs l’organisation initiale du PIAL et sa dotation permettent de prendre en compte d’éventuelles nouvelles notifications d’aide humaine attribuées à un élève en situation de handicap en cours d’année enfant pourra-t-il être toujours accompagné par le même AESH si celui-ci est rattaché à un PIAL ?Que l’accompagnant soit rattaché ou non à un PIAL ne modifie pas les modalités de travail de l’accompagnant avec votre enfant. Pour un jeune enfant, il peut être plus pertinent que l’accompagnement soit assuré par une même les élèves plus âgés collégiens ou lycéens peuvent préférer être accompagnés par des personnes différentes ce qui peut avoir du sens au regard des compétences spécifiques de l’AESH et de la discipline dans laquelle l’élève est accompagné. Ressources Textes de référence Accédez à l'ensemble des textes de référence sur la scolarisation des élèves en situation de handicap. Guide pour la scolarisation des élèves handicapés Une brochure, destinée à l’information des familles, a été conçue comme une aide à l’accomplissement des parcours scolaires des enfants et adolescents en situation de handicap en proposant une approche simple et pratique des principaux domaines et situations rencontrés au quotidien. Télécharger le guide pour la scolarisation des enfants et adolescents handicapés Sites à consulter Ministère des solidarités, de l'autonomie et des personnes handicapées Cap École inclusive Plateforme de ressources pédagogiques pour les professeurs Onisep Formation et handicap information sur les handicaps, les structures d'enseignement, les associations et instances officielles, l'insertion
Rapport de M. Michel Charzat à Mme Ségolène Royal, Ministre déléguée à la famille, à l’enfance et aux personnes handicapées. Titre complet "Pour mieux identifier les difficultés de personnes en situation de handicap du fait de troubles psychiques et les moyens d’améliorer leur vie et celle de leurs proches". S’il n’évoque pas directement les accueillants familiaux accueilant familialaccueillants familiaux Agréés pour prendre en charge à leur domicile des personnes âgées ou handicapées adultes n’appartenant pas à leur propre famille, les accueillants familiaux proposent une alternative aux placements en établissements spécialisés. , leur rôle, aux côtés des familles naturelles et des intervenants médicaux et sociaux, est largement évoqué. Extraits 4 - Données générales sur la situation et les besoins d’aide des personnes handicapées psychiques » Les besoins d’aide à la vie quotidienne et à l’insertion sociale des personnes qui se trouvent en situation de handicap du fait de troubles mentaux sont encore imparfaitement approchés. Les données épidémiologiques sur l’état de santé ne donnent pas d’indication précise sur le besoin d’aide et d’accompagnement, qui dépend tant de l’environnement que des capacités de la personne, lesquels résultent de facteurs multiples et sont eux-mêmes d’approche complexe. On peut cependant prévoir que la population souffrant de pathologies mentales au long cours aura potentiellement besoin d’être aidée et accompagnée pour son intégration sociale, sur de longues périodes. Par ailleurs, les familles étant les premiers aidants, elles-mêmes auront besoin d’être soutenues. Il est à prévoir aussi que les besoins d’aide pour l’hébergement, l’aide à la vie quotidienne et la participation sociale seront d’autant plus importants que les structures d’accueil à temps plein en psychiatrie se raréfieront, au profit des soins ambulatoires. ... Enquêtes auprès des personnes malades et handicapées, et auprès des familles - L’étude menée en 1991 par Martine BUNGENER auprès de familles adhérant à l’UNAFAM illustre concrètement leur situation et celle des personnes adultes malades, dont un peu plus de la moitié souffre de schizophrénie, 11% de troubles maniaco-dépressifs, 14% de psychoses autres, 7% d’autisme, et 5% de névroses graves 60% des malades vivent avec leur famille, dont presque la moitié subit cette situation comme une contrainte forte qui n’a pas été choisie Un malade sur deux seulement gère ses soins tout seul, la famille intervenant dans 1/3 des cas 60% n’ont aucune activité, de quelque sorte que ce soit, seuls 20% ont une activité professionnelle 58% ont besoin d’aide pour la vie quotidienne. 82% des familles déclarent apporter un soutien affectif et moral régulier, voire quotidien dans 28% des familles, un parent a dû modifier son activité professionnelle ; la vie sociale des membres de la famille est perturbée, ainsi que leur santé . Presque Œ des familles déclarent ne pouvoir compter sur aucune forme de relais. - Une étude de cohortes multicentrique portant sur les patients schizophrènes de vingt secteurs de psychiatrie générale apporte des précisions sur la situation de ces patients Ainsi, 45% des patients vivent seuls et 6% avec leur conjoint à leur domicile, 34% chez des proches, et 13% en institution. 45% ont une mesure de protection juridique. 71% n’ont pas d’emploi. 58% reçoivent l’allocation pour adulte handicapé adulte handicapé Pour avoir la qualité de personne handicapée au sens de la loi, celle-ci doit avoir - soit un taux d’Incapacité permanente partielle égal ou supérieur à 80 % - soit un taux d’ compris entre 50 et 80 % ET une reconnaissance d’inaptitude au travail. AAH, et la famille aide financièrement dans 42% des cas. ... II - Difficultés de la vie quotidienne ... 4 - Isolement, rupture du lien social L’apragmatisme c’est-à-dire l’incapacité à décider et à agir, pouvant entraîner l’inactivité et le confinement chez soi, l’enfermement dans le délire, le repli autistique, la dépression Dépression Savez-vous vraiment ce que c’est que la dépression ? Ce chien noir va rendre les choses beaucoup plus claires pour vous... A voir ici en vidéo. , les troubles de la communication aboutissent généralement à l’isolement de la personne. Certains n’arrivent plus à se lever, certains se laissent mourir sans demander d’aide. S’il n’est personne dans l’entourage familial, amical ou social pour y veiller, la rupture du lien social peut être totale. C’est pourquoi, notamment, il ne suffit pas de proposer un logement indépendant à une personne souffrant de ces troubles pour aider à son autonomie ; il faut aussi prendre en considération le besoin de soins et d’accompagnement, en fonction des difficultés constatées, et la nécessité d’une l’état de dépendance dans lequel se retrouvent les personnes, pour toutes les raisons évoquées jusqu’à présent les met à la merci de personnes mal intentionnées ou simplement maladroites. Les associations de patients et de familles insistent sur la nécessité de la protection, et de la qualité de l’accompagnement. NDLR ce rôle peut être assuré par des accueillants familiaux, conseillés et suivi par des professionnels du secteur médico-social On comprend aisément que les personnes ainsi en état de souffrance psychique soient particulièrement fragiles et à la merci de toutes les rechutes ou de toutes les influences si un accompagnement adapté n’est pas assuré dans des conditions qui respectent avant tout le droit des personnes. Ceci suppose une qualité de service qui se situe à un niveau élevé ». UNAFAM 7 - Poids des traitements Les médicaments ont permis des progrès considérables mais ils ne guérissent généralement pas les processus pathologiques. Ils permettent la sédation des troubles, et c’est déjà beaucoup quand il s’agit d’apaiser la souffrance, de calmer l’agitation, de rétablir l’humeur... Cependant, leurs effets secondaires, même si certains peuvent être corrigés par d’autres médicaments, restent souvent importants et gênants dans la vie quotidienne, donc sources de handicap raideur et tremblements, somnolence, prise de poids... Les hospitalisations, quant à elles, même limitées à leur stricte indication thérapeutique, comportent toujours des risques de stigmatisation, d’exclusion sociale, ou même familiale ; si l’équipe de soins n’y veille particulièrement, elle comportent en outre des risques de perte d’autonomie pour la personne. Aux problèmes psychologiques s’ajoutent encore souvent des problèmes matériels, notamment en raison de la retenue de l’AAH après un certain temps d’hospitalisation. A fortiori donc, des hospitalisations prolongées ou répétées font courir au patient un risque majeur de désinsertion sociale. Des hospitalisations répétées, plus ou moins espacées, plus ou moins longues sont parfois inévitables il faut les considérer aussi comme un facteur de handicap. 8 - Souffrance et charge de la famille et de l’entourage ... Toutes les associations de famille soulignent - et dénoncent - la trop lourde charge morale et aussi matérielle qu’elles sont souvent seules à porter, ou qu’elles portent principalement, comme le montrent les études citées plus haut, sans reconnaissance sociale, subissant au contraire, elles aussi, les effets de la stigmatisation qui s’attache à la maladie mentale et trop souvent encore une attitude de défiance et de rejet des équipes de soin. Enfin, l’avenir est toujours un souci Il faudrait qu’il y ait un lieu pour vivre d’où on ne le rejetterait pas sous prétexte que la maladie est trop lourde et gêne les autres. On y prendrait soin de lui, on essaierait de le rendre heureux autant que faire se peut. Et cela, même quand nous ne serons plus là. » citation de l’UNAFAM III - Réponses à apporter ... - Aides et accompagnement pour l’insertion sociale L’aide à apporter à une personne handicapée du fait de troubles psychiques vise à compenser ses incapacités, en s’appuyant sur ses compétences et celles de son entourage, en vue d’une vie matérielle correcte et d’une vie sociale satisfaisante. Elle comporte un accompagnement dans la vie quotidienne, adapté à chaque personne, et des aides matérielles, en termes de revenus et de logement notamment. L’accompagnement est unanimement cité par les associations de familles et de malades et par les professionnels, soignants et sociaux, comme la clé du dispositif d’aide. Il comporte la vigilance quant aux conditions de vie de la personne et son état de santé l’aide aux gestes de la vie quotidienne, respectant la liberté et les choix de la personne, quand elle les exprime, respectant notamment les appuis qu’elle se choisit dans son environnement ; cette aide doit susciter la prise d’autonomie, ce n’est en aucun cas faire à la place » une aide au maintien ou à la restauration des liens sociaux et familiaux une aide à l’insertion dans des activités collectives, culturelles ou de loisirs, et autant que possible à l’insertion professionnelle une aide aux démarches administratives. Cet accompagnement nécessite des professionnels bien formés et convenablement rémunérés. Il est mis en œuvre par divers types de services, selon l’objectif principal logement, loisirs, travail, protection.... Il serait souhaitable cependant qu’une bonne organisation d’ensemble mène à ce qu’il y ait auprès de chaque personne un accompagnant référent, qui garantisse la prise en compte de son projet de vie dans sa globalité et suive son déroulement dans le temps. Pour être utile et efficace, l’accompagnement suppose la disponibilité d’un ensemble de services et une bonne communication et articulation entre les divers professionnels et institutions oeuvrant dans le champ sanitaire et social concerné, dans un fonctionnement en réseau animé par la nécessité de répondre au mieux aux besoins des personnes." Télécharger ce rapport
Vivre avec un handicap et assumer son rôle de parent combien sont-ils aujourd'hui à relever les deux défis ? Impossible de le dire, d'autant qu'on ne sait même pas évaluer le nombre de personnes handicapées en France, rappelle Marie-Sophie Dessaule, présidente de l'association des paralysés de France. On sait simplement que la plupart d'entre elles vivent seules. Du moins quand le handicap préexiste à la création de la famille. Mais il arrive aussi souvent que des parents, à la suite d'un accident de la route par exemple, se retrouvent handicapés. "Il se produit alors dans la vie familiale une rupture, un traumatisme, qui peut la renforcer... ou la faire exploser. Certaines familles arrivent à surmonter l'épreuve ; d'autres volent en éclats."La situation est différente quand une personne handicapée choisit de donner la vie. "C'est un phénomène nouveau, souligne-t-elle de plus en plus de couples dont l'un des partenaires est handicapé décident d'avoir des enfants. Non pas malgré le handicap, mais avec le handicap, précise-t-elle. Cette décision ne dépend pas de la lourdeur du handicap, mais de la façon dont il est vécu."Bien sûr, cela ne se fait pas sans difficultés. Matérielles d'abord. "Une maman handicapée, explique Sophie Dessaule, peut avoir besoin d'une auxiliaire de vie pour elle mais aussi pour l'enfant. Or aujourd'hui, il n'y a pas d'allocation tenant compte des besoins spécifiques de ces enfants. Et quand celui-ci grandit, il risque de devenir à son tour une personne aidante, ce qu'il faut éviter à tout prix."Pour l'enfant, avoir un parent handicapé n'est pas toujours facile à vivre. "Il va avoir tendance à protéger son parent et, à force, il peut avoir le sentiment qu'on ne s'occupe pas vraiment de lui", explique Régine Scelles, psychologue, enseignante à l'université de Tours et auteur de plusieurs livres sur les personnes handicapées. Il va devoir répondre aux questions qu'on lui pose "Qu'est-ce qu'il a ton papa ?" et aux questions qu'il se pose "Comment est-ce arrivé ? Est-ce qu'on peut aussi être atteint ?" Et surtout "Est-ce que j'ai le droit d'être normal, quand mon papa est handicapé ?" "Et ces questions, souligne la psychologue, il va falloir qu'on lui laisse le droit de les poser."Les difficultés de l'adolescenceÀ l'adolescence, il peut aussi ne pas oser s'octroyer le droit de partir et de laisser son parent, le droit d'être insouciant, ou de bousculer un peu ses parents, comme tous les ados. "Mais une partie importante des difficultés que rencontrent les parents handicapés et leurs enfants, insiste Régine Scelles, vient du regard qu'on porte sur eux. Il est frappant ? et choquant ? de voir comment certains travailleurs sociaux ont tendance à disqualifier les compétences de ces parents. Parfois en voulant trop les aider certains professionnels, avant même la naissance de l'enfant, ont déjà tout préparé, sans avoir demandé leur avis. Ou en mettant sur le compte du handicap des difficultés que pourrait rencontrer n'importe quel parent." Qu'est-ce qui nous permet d'affirmer qu'un parent valide serait "meilleur parent" ? "Les parents handicapés peuvent faire preuve en effet d'une grande créativité pour pallier leur handicap, à condition qu'on ne les disqualifie pas a priori", regard des autres, c'est aussi une des épreuves les plus douloureuses que les enfants d'une personne handicapée vont devoir affronter. "L'enfant voit ses parents dans le regard des autres, dit-elle. Si, dans ce regard, il le voit comme un incapable, cette idée-là va petit à petit s'installer en lui."Or, "un enfant peut grandir et être heureux avec un parent handicapé", affirme-t-elle, à condition qu'on ne lui complique pas la tâche. Il va même développer des qualités différentes. Une hypersensibilité à l'autre, par exemple, car il aura appris à veiller à ce que son parent ne se retrouve pas dans une situation difficile ou humiliante. "Et rien ne permet d'affirmer que ce sera pour lui un... handicap. C'est une des figures de l'humanité qui, comme tout ce qui est humain, peut aussi lui apporter beaucoup."
avoir un handicap mental et devenir parent